מהו פיגור שכלי?
פיגור שכלי הוא לקות התפתחותית שבה התפקוד האינטלקטואלי נמוך ביחס לממוצע. הגדרת הפיגור ורמתו נשענת הן על מנת המשכל (הנמדדת במבחן (IQ ביחס לגיל והן על יכולת ההסתגלות האישית והחברתית. היכולת האינטלקטואלית קשורה ביכולות לפתור בעיות, לרכוש מיומנויות חדשות, לקלוט מידע, לעבדו ולהשתמש בו וכן ביכולת להפשטה וסימבוליזציה. יכולת ההסתגלות האישית והחברתית קשורה ביכולות כמו תפקוד בחברה, העסקה עצמית, תקשורת מילולית, מוטוריקה תואמת גיל ועצמאות תפקודית בפעולות היומיום.
בהיות הפיגור השכלי לקות התפתחותית, הוא יוצר איחור משמעותי בהתפתחות הכוללת של למידה, תקשורת ועצמאות. אין ספק שגם ההתפתחות הרגשית מושפעת מקשיים אלה. בגילאים מבוגרים יותר נמצא כי אנשים עם פיגור שכלי נמצאים בסיכון רב לפיתוח הפרעות רגשיות ונפשיות. ההפרעות הנפוצות ביותר הן הפרעת קשב וריכוז, דיכאון והפרעות חרדה. כמו כן נפוצות הפרעות הסתגלות והפרעת דחק פוסט טראומטית.
תפיסות פסיכודינמיות לגבי בעלי פיגור
בספרות הפסיכואנליטית יש מעט מאוד התייחסות לבעלי פיגור שכלי, כפי שהוא מוגדר ומאובחן כיום, כלומר, כלקות אינטלקטואלית המלווה בעיכוב ניכר בתחומים נוספים של מוטוריקה, תקשורת, הסתגלות ועצמאות. כן ניתן למצוא התייחסויות לקשיי למידה שונים ולתת-הישגיות, והללו מוסברים כקשורים מחד למצב הנפשי של הילד ומאידך לקשיים על רקע הורות לא מספיק טובה.
בשנות ה-50 התפיסה הפסיכודינמית המרכזית ביחס לפיגור הייתה התפיסה של פסיכולוגיית האגו בצד התייחסות לפיגור כאל לקות אורגנית (כפי הנראה במקרים בהם הפיגור היה בולט ובעל היבטים פסיכומוטוריים ניכרים), התפיסה לגבי רוב המקרים של יכולות שכליות פגועות (של תפיסה, זיכרון, הבנת מושגים והבנת שפה) נקשרה לתפקודים לקויים של האגו. הללו הובנו כתוצרים של השפעות הסביבה, כמו גם כתוצרים של קונפליקטים פנימיים בין האגו לסופר-אגו ולאיד. הסברים נוספים נקשרו ליחסים עם האם, בעיקר, ליחסים סימביוטיים שלא מאפשרים לילד חוויית תסכול וכך שוללים ממנו הזדמנות ללמוד את יכולותיו, או להורות פגועה נרקיסיסטית ששמה על הילד את הפגיעות וחוסר הערך.
לאורך שנים, פסיכואנליזה ופסיכותרפיה נתפשו כלא מתאימות למטופלים בעלי פיגור שכלי, בשל היעדר יכולות שכליות ויכולת העמקה ואינטרוספקציה אצל מטופלים אלה. הפיגור נתפש כבלתי ניתן לשינוי, ומרגע שאובחנה הלקות נעשה פחות ניסיון להבין את הנכות המנטלית, ואת ההשלכות הנפשיות של הקשיים ההתפתחותיים, הפסיכולוגיים והחברתיים הקשורים בה. מטפלים שניסו בכל זאת להתמודד עם אוכלוסייה זו לא נשארו בתחום מספיק זמן כדי לפתח גוף ידע וניסיון.
בעשורים האחרונים חל שינוי ביחס לתפיסה הפסיכודינמית של בעלי פיגור ולעבודה הטיפולית עמם. אחת המובילות בתחום היא ואלרי סינאסון – פסיכותרפיסטית ופסיכואנליטיקאית בריטית שהתמחתה בעבודה עם מטופלים בעלי פיגור שכלי, ולעתים קרובות גם בעלי נכות פיזית. סינאסון טוענת שאפשר לעבוד עם מטופלים אלה וכי גם בעלי פיגור בינוני וקשה יכולים להראות ירידה בסימפטומים כתוצאה מפסיכותרפיה.
היא מוסיפה ומתייחסת לקושי של החברה להכיר בשונה ולקבל אותו, כפי שהוא משתקף בשפה ובמינוחים הנבחרים לתיאור אנשים בעלי פיגור, מינוחים המנסים להפחית את אי הנוחות והקושי במפגש עם הפיגור. בגישתה הטיפולית סינאסון התמקדה באופן בו מתפקד ה-mind של האדם עם הפיגור וביכולתו לחוות אירועי חיים כבעלי משמעות. היא תיארה תמונה רגשית של סבל וכאב רב אצל אנשים עם פיגור ובמיוחד ציינה את פגיעותם הרבה לניצול מיני.
מאפיינים של עולמו הפנימי והרגשי של אדם עם פיגור
ילדים עם פיגור מראים ברוב המקרים רצון ויכולת לקשר, אולם מצויים בסיכון להתפתחותה של התקשרות לא בטוחה. בסקירת מחקרים על ההתקשרות בקרב ילדים עם נכויות נמצא למשל כי אצל ילדים עם תסמונת דאון נראתה פחות יכולת לאותת את צרכיהם ונצפו פחות בכי במצבי מצוקה ופחות הבעות רגשיות. מצבים נוספים שנצפו סמוך ללידה, שהם בעלי השפעה גם על היכולת לתקשר, היו אפתיות של התינוק, קשיי ויסות, היפוטוניה וקשיים מוטוריים. כל אלה, יחד עם רמת חרדה גבוהה של ההורים, משפיעים על דפוס ההתקשרות שנוצר, שכאמור לרוב אינו בטוח. ואכן, כמעט אצל כל הילדים בעלי הפיגור שאני פוגשת ניתן לראות רמת חרדה גבוהה וחוסר ביטחון בסיסי.
כאשר ההתקשרות לא בטוחה, הפעוט עם הפיגור זקוק ליותר הכוונה ואישור מהוריו והוא יחפש את הסימנים הללו בעיניהם. מכיוון שיכולתו לאותת את צרכיו אינה טובה, להורים יש קושי להבין ולחזק אותו וגם לו יש קושי להבין אותם ואת תגובותיהם. כתוצאה מכך הוא עשוי לבחור בהתנהגות קיצונית וחוזרת על עצמה שתעורר תמיד את אותה תגובה מוכרת. הקושי לאותת ולקבל שיקוף גורם לילד לקושי לזהות מה הוא מרגיש, והוא הופך תלוי באחרים על מנת לדעת מה קורה לו ולקבל שם להרגשותיו. אל מול התנסויותיו של הילד ההורה עשוי לנוע בין מצבי רוח קיצוניים של אופטימיות ואכזבה לנוכח הצלחותיו וכישלונותיו של ילדו, והילד, שיישען על התגובות הרגשיות של ההורה, יהיה פגיע במיוחד לתנודות אלו וינוע יחד איתן. ההורה החרד והמבולבל ינסה להיות רגיש במיוחד לשינויים במצבו של הילד, ומצב רוחו יושפע מכך. התוצאה תהיה מעגל של טלטול רגשי וחוסר יציבות.
מאפיין נוסף של ההתפתחות הרגשית הקשורה לפיגור הוא צורך בזמן הכנה לפני התרחשות וזמן עיבוד ועיכול לאחריה, הנובעים מיכולת מוגבלת להכיל אירועים וחוויות. עוד מאפיין נפוץ הוא התנהגות חזרתית, לעתים קומפולסיבית, שלרוב מעוררת בסביבה חוסר הבנה, גיחוך ודחייה. הסבר אחד לכך מביאה ניקדן שמחברת זאת לתופעת כפיית החזרה (repetition compulsion), שעל פי פרויד מבוססת על מנגנון של שחזור חוויה מכאיבה מתוך מטרה לתקן אותה. בטיפול הפסיכואנליטי יהיה ניסיון "לדבר את החוויה", ובאמצעות מנגנוני האגו לפתח מודעות. יכולת זו למודעות עצמית אינה אפשרית לאנשים עם פיגור, ועל כן החזרתיות מבטאת שחזור מתמשך שבהיעדר יכולת לעיבוד שולט בהוויה ובאישיות.
א', אחת הילדות שהשתתפה בקבוצת טיפול במוזיקה הראתה יכולות יפות של תקשורת בעזרת תמונות וג'סטות, וכן יכולת למשחק סימבולי. מנגד, במשך תקופה ארוכה בכל פעם שהוזמנה לקחת מקום בקבוצה (למשל דרך נגינה בגיטרה או בתוף) הייתה מסמנת בצורה חזרתית שהיא צמאה, רעבה או צריכה פיפי. סינאסון מציינת שעל ידי הגזמת המוגבלות האדם יכול לחוש שליטה כלשהי בסביבתו. נדמה שרגע זה, בו ניתנו תשומת לב ומקום לנוכחותה של א', העלה את רמת החרדה שלה והיה לה צורך להתגונן בפניו. תופעה דומה הייתה מתרחשת בסיום הפגישה. ברגעים אלה א' הייתה "מפסיקה להבין". היא הייתה נשארת לשבת, בוהה בי במבט אטום כמו מסרבת להבין שעכשיו צריך לקום ולחזור לגן. במצבים אחרים, בהם ניכר שהייתה מעוניינת במשהו אחר, אפשר היה לראות שהיא מתארגנת היטב; אך ברגע הפרידה נראה שהשיגה שליטה רבה בכך שלא הבינה ולא זזה. עבורי היא נראתה ברגעים אלה הרבה פחות מבינה ומסוגלת לעומת יכולותיה האמיתיות.
לפיגור יש גם היבט חברתי משמעותי. ג'והן דה-גרוף, מחנך ופסיכואנליטיקאי שבדי, מנהל כפר ומרכז יום לאנשים עם פיגור ועורך הספר Psychoanalysis & mental handicap מדבר על תחושת הזרות והמוזרות שמעורר המפגר, השונה, בחברה. תחושה זו ביחס אליו גורמת לאדם עם פיגור להרגיש זר, "חייזר", שונה ומוזר. דה-גרוף מסביר התנהגויות אופייניות של צייתנות כניסיון נואש של האדם עם הפיגור להתאים את עצמו לסביבה, וצורך לרַצות בתגובה לחיוך, שכן אדם זה רגיל לראות בעיני הסובבים עצבות, רחמים ודחייה. סינאסון, שמפרטת בתיאורי המקרה שלה רגשות עוצמתיים וקיצוניים של כאב וסבל, זעם, קנאה ותחושות מדכאות של חוסר יכולת, משייכת תחושות אלה לא רק ללקות אלא גם לתוצר של יחס החברה. היא מתייחסת ל"חיוך של המפגר", שנתפס לעתים קרובות כביטוי לכך ש"טוב לו" ולטענתה זו הגנה של הסביבה שמתקשה לראות את הסבל של האדם המפגר ולכן מייחסת לחיוכו הרגשה טובה.
חווית ההורות לילד עם פיגור והשפעתה על הילד
בהורות לילד פגוע יש כאב ופגיעות נרקיסיסטית מתמשכים. לעתים התינוק מתקשה לעורר את האם ליצור עמו קשר, והיא חווה אותו כמוזר ומתקשה להתחבר אליו. לעתים הנכות מעוררת קושי להיות במגע גופני, ומראהו הלא אסתטי או המוזר של הילד יוצר ריחוק. ההשלכות של ההרגשה הבלתי נסבלת הזו יכולות להיות דיכאון וקהות רגשית, ריחוק או מנגד – הגנת-יתר וחוסר נפרדות, ורצון להשאיר את הילד במקום תינוקי וצעיר מכפי גילו.
במקרים רבים תחושת הכישלון של ההורים גורמת להם לחוסר ביטחון בהורות ובאינטראקציה עם הילד ובכך הם מעצימים את חוסר הביטחון והחרדה שלו. לעתים ההורים כה חוששים להאמין בילד, שהיעדר הציפייה ממנו שיתפתח ויתקדם משאיר אותו במקום יותר מפגר.
ילדה אחת שהייתה בטיפולי הראתה התקדמות יפה בתחום ההבנה והתקשורת, וקלינאית התקשורת של הגן המליצה בחום על שימוש בקלסר-תקשורת (קלסר עם תמונות רבות המאפשרות תקשורת באמצעות הצבעה עליהן) ואף במחשב-תקשורת. במשך זמן רב, קרוב לשנה, נמנעה אמה של הילדה מלהשתמש בתמונות ולהשיג את המחשב. היא יכלה לומר שהיא מרגישה שאין לה צורך בתמונות, שהיא מבינה את בתה ושהשימוש בלוחות התקשורת מסורבל ולא טבעי. מתחת לפני השטח אפשר היה להרגיש שהמעבר לתקשורת מילולית (אמנם באמצעות סמלים גראפיים) היה מאיים, כי סימן מידה של נפרדות. הוא סימן את הרגע בהתפתחות בו האם כבר אינה בקרבה והזדהות טוטאלית עם בתה, כזו המאפשרת לה להבין אותה לחלוטין וללא מילים. עוד ניתן היה לחוש בחשש הרב של האם מפני כישלון ואכזבה ומתוך כך בהישארות במצב של התלבטות מתמדת ללא פעולה ממשית.
לידתו של ילד פגוע מכניסה את ההורים לתהליך אֶבל מתמשך על הילד המדומיין, האבוד. סימון קורף-סס -פסיכואנליטיקאית ופסיכולוגית קלינית צרפתייה, מסבירה את הקושי להשלים את תהליך האבל בכך שהאובייקט האבוד, הילד המדומיין, אינו נעלם אלא ממשיך להתקיים ומלווה במשאלה שהילד הפגוע יהפוך לרגיל ובריא. לעתים הדבר אינו משאיר מקום לילד האמיתי וההורים עשויים להגיב בפעילות יתר כדי לכסות על תחושות אשמה ודיכאון. הילד עלול להימצא תחת לחץ תמידי מבלי שההורים יאפשרו לו הירגעות ומנוחה. לעתים היעדרו המתמשך של הילד המדומיין מקשה על ההורים להתפעל מהילד האמיתי וליהנות ממנו.
אחת האימהות עמן עבדתי תיארה לי בחיות רבה את גל האושר וההתרגשות למראה הישג חדש ופתאומי של בנה, אך מיד לאחר מכן תיארה את הנפילה: "אם הוא יכול לעשות את זה – אז למה לא כל הזמן?". היא תיארה הישגים פתאומיים שלא הופכים לחלק אינטגרלי מהתנהגותו של הילד, והביעה קושי לשמוח מהופעתם המפתיעה.
התפתחות העצמי והקושי שלו להתפתח אצל ילדים עם פיגור
אפשר לומר שהצרכים הבסיסיים איתם בא הילד לעולם מתחלקים לארבע קטגוריות עיקריות, דרכן הוא בונה את תחושת העצמי שלו, והן הצורך בקשר ובשייכות, בעונג והנאה, בתחושת מסוגלות, ובמשמעות. על בסיס צרכים אלה נאספים תחושות, הרגשות, חוויות, דימויים, מחשבות ורעיונות אותם מייחס האדם לעצמו והם מהווים את תחושת העצמי שלו.
בהתפתחות רגילה, ההתנסויות החושיות בונות בהדרגה את ההרגשה ש"אני הוא היוצר של הפעולות שלי" (מסוגלות), ש"יש לי גבולות ומבנה", ש"יש לי רגשות ואפקטים" (משמעות) וש"הקיום שלי הוא קיום מתמשך". יש חשיבות לשיקוף דרכו ההורה מחזיר לתינוק את ההרגשה שהוא מובן ושלהבעותיו יש משמעות, אשר בזכותו החוויות הללו מצטברות למבנה שיש לו קוהרנטיות ושדרכו הילד יכול בהדרגה לייחס את החוויות האלה לעצמו.
כאשר ההורה חושב את ילדו כבעל הרגשות כאלה, מצבים פנימיים כאלה, גם אם הילד עדיין לא רכש מיומנות בהבעת הכוונות הללו, הוא סולל את הדרך להתפתחות התפקוד המנטלי ולאפשרות של הילד לחשוב על עצמו כעל בעל כוונות. השלב הבא, הוא בניית ה"עצמי הסובייקטיבי", זה שמבין ש"כמו שלי יש כוונות, הרגשות והתעניינות, גם לאחרים יש" ולאחריו את ה"עצמי המילולי", שמאופיין בצמיחת השפה והמשחק הסימבולי.
קוהוט הדגיש את המרכיב הרגשי של הקשר הורה-ילד בבניית העצמי. דרך השמחה והאישור שמקבל הילד ממבטיהם של הוריו, הוא מקבל מהם אישוש לתחושות הראשוניות של עוצמה וחיוניות. דרך ראייה של הילד את הוריו כרבי עוצמה, הוא יכול לשאוף להידמות אליהם וכך מקבל מהם איכויות של ביטחון ושלווה.
עד כאן על התפתחות תקינה של העצמי. כאשר מסתכלים על המרכיבים שבונים את תחושת העצמי לאורך שנות הילדות, אפשר לזהות כמעט בכל מרכיב את הקושי הרב של ילדים עם פיגור לבנות תחושת עצמי יציבה וחיובית. אצל ילדים אלה המוח אינו מתפתח בצורה תקינה, וייתכן שתפקודים בסיסיים שלו, כמו אלה המשלבים מידע תחושתי, תנועתי ורגשי אינם פועלים כראוי או פועלים בדרך שאינה מקדמת התפתחות. אצל רוב הילדים ניכר שהמערכת החושית אינה מווסתת, מה שמשפיע על האפשרות להיות פנוי לתקשורת עם העולם, מקשה על ההורים לספק לילד הרגעה ומקשה על הילד להפנים יכולת הרגעה עצמית.
לאורך שנים נ', ילדה בעלת פיגור בינוני, הייתה מתעוררת מדי לילה בצעקות, בכי והכאה עצמית ומתקשה להירגע. אמה אמרה בייאוש ועייפות שכבר ניסתה הכול – לקחת על הידיים, לחבק, לתת מים, להדליק טלוויזיה, לשכב לידה, להתעלם, לכעוס… ושום דבר לא עזר. בשעות הערות של נ', שגם הן אופיינו בהתפרצויות בכי ותסכול, נראה תהליך מתמשך של יכולת להירגע באמצעות מגע, ולאחר מכן באמצעות תמונות ומילים, אך בלילה היכולת הזו לא היה זמינה עבורה. לקראת גיל 4, ובעזרת טיפול תרופתי, החלה נ' להתעורר רק פעם אחת ללילה, לרוץ אל מיטת ההורים, להישכב לצידם ולהירדם. רק בשלב זה החלו המגע והנוכחות שלהם לעזור לה להירגע גם בלילה.
אני רוצה להתעכב על תחושת המסוגלות, שאת המופעים של היעדרה אני פוגשת הרבה פעמים בחדר הטיפול. הצורך במסוגלות עומד בבסיס הצורך לצבור כוח ולקבל הכרה ולגיטימציה לקיום עצמאי. זהו הצורך להתקדם, להתפתח, להתמחות ולחוש שליטה בכוחות העצמי. תחושת המסוגלות מאפשרת התמודדות ועצמאות. כאשר ההתפתחות המוטורית מעוכבת, כאשר אי אפשר לגמרי לסמוך על הגוף ועל החושים שיביאו אותי להיכן שאני רוצה וכאשר מצטבר תסכול בגלל הקושי להתבטא, להיות מובן ולקבל את רצוני, ברור שתחושת המסוגלות נפגעת, ואז אפשר לחשוב אולי על תחושת-עצמי-לא-מסוגל. כדי שילד עם פיגור יבצע פעולה רצונית ומכוונת הוא זקוק לתנאים מסייעים ובעיקר לזמן התארגנות. לא פעם יש לסביבה נטייה לתפעל את הילד, ללמד את גופו את הפעולה הנכונה; אך חשוב לזכור שיש הבדל, גם ברמה המוחית, בין פעולה שהילד יוזם ועושה לבין מצב בו מפעילים אותו לביצוע אותה פעולה ממש. מעבר לרצון ולבחירה שלא תמיד קיימים כאשר אנחנו מפעילים ילד, גם התוכנית המוטורית שהוא יוצר במוחו שונה.
מאמר מאת: צופן אגמון, מטפלת רגשית במוזיקה העובדת עם בעלי פיגור שכלי
