הגדרה עצמית נמצאת בבסיס החיים העצמאיים של כל אדם, והיא זו שמאפשרת לבחור ולקיים בחירות בנוגע לאיכות החיים, ללא השפעה או התערבות חיצונית. הגדרה עצמית היא המפתח לעצמאות של אדם בוגר, וליכולת שלו לשפר את איכות חייו, לייצר לעצמו חווית תעסוקה חיובית, לחיות חיים עצמאיים ולהשתלב בקהילה, ועל כן היא זכות שהוכרה על ידי הוועידה לזכויות אנשים עם מוגבלויות החל מ-2006, כזכות יסוד.
למרות כל אלו, מחקרים מראים שדווקא אנשים עם אוטיזם, חווים פחות הגדרה עצמית מאשר אנשים אחרים, ונשאלת השאלה מדוע? ומה אפשר לעשות כדי לשפר את המצב?
במחקר שנעשה בשנת 2023, בו התקיימו ראיונות עומק עם 19 אוטיסטים ללא מוגבלות קוגניטיבית, עולות כמה תמות חשובות שכדאי לקחת לתשומת ליבנו, ומנגנונים שיכולים לעזור לאוכלוסייה הזאת ולקדם את ההגדרה העצמית שלה.
המחקר הזה ייחודי לא רק בהתמקדות שלו בזכות הבסיסית להגדרה עצמית, שהיא המפתח לחיים עצמאיים ושילוב בקהילה, אלא גם כי שילב בתהליך ניתוח החומרים אנשים עם אוטיזם שנתנו פידבק מנקודת מבטם על הנתונים ועל המסקנות.
במחקר הדגישו הנחקרים את חשיבות האוטונומיה שלהם, והביעו רצון להזדמנויות לקבלת החלטות במגוון אספקטים בחיים, כולל פעולות יום יומיות כמו השליטה בבחירת מזון או החלטות רפואיות. הגדרה עצמית נתפסה על ידם כקשורה למערכות יחסים משמעותיות יחד עם ההכרה באיזון שבין עצמאות לתלות באחרים.
החסמים העיקריים שעלו מהנחקרים לגבי הגדרה עצמית נבעו בעיקר מהסיבות הבאות:
- לתחושתם, יש להם פחות הזדמנויות להגדרה עצמית בגלל ציפיות נמוכות של הסביבה מהם, חוסר אמון ביכולותם לקבל החלטות ועד אפליה
- תחושה שהם מוגבלים על ידי נורמות חברתיות שמצמצמות את הבחירות והאוטונומיה שלהם
- תחושה של ספק עצמי וחשש מקבלת החלטות בעצמם, בגלל שהאופציה נשללה מהם בתקופת הילדות ולאורך חייהם ועכשיו קיים קושי במסוגלות עצמית ואמונה ביכולות שלהם לבצע החלטות לגבי חייהם
אחת התמות שעלו מהראיונות היא שאפליה וסטיגמות הן חלק אינטגרלי מהקשיים בהגדרה עצמית של אנשים עם אוטיזם, והנחקרים מתארים סיטואציות שבהן קיבלו יחס שיפוטי ולא הובנו כראוי, מה שהוביל ירידה בתחושת המסוגלות העצמית שלהם, ובמקביל לצורך להסוות את מי שהם באמת. החשש מדחייה חברתית גרם להם להסוות את הקווים האוטיסטים שלהם, דבר המקשה לבטא עצמאות ואוטונומיה.
הנחקרים מתארים מצד אחד לחץ סביבתי, אפליה וסטיגמות שמביאות אותם להסוות את עצמם, פוגעות בביטחון העצמי שלהם ומונעות מהם להגיע להגדרה עצמית ואוטונומיה, ומהצד השני עדיין מתארים קשיים אישיים בקבלת החלטות, שיתוק אל מול אפשרויות רבות מדי, תחושת סטרס, קושי בגמישות מחשבתית, תלות במסגרות, קושי בשינוי החלטות שהתקבלו ואתגרים בניסיון להתרכז ולהיות בפוקוס בזמן קבלת החלטות. שני הצדדים האלו מעלים את הצורך של הנחקרים בתמיכה בנושא ההגדרה העצמית שלהם וקבלת החלטות.
אנשים עם אוטיזם זקוקים להגדרה עצמית, אך זקוקים לתמיכה של הסביבה כדי לייצר לעצמם אוטונומיה, שייכות ומסוגלות עצמית. דוגמאות לסוגי התמיכה הנדרשת להם: הזדמנויות לקבלת החלטות בעצמם, הכרה במי שהם כמו שהם, ועזרה פרקטית בתהליכי קבלת החלטות. לטעמם, על הסביבה לקבל אותם כמו שהם, לתת להם הזדמנות, לקבל את ההחלטות שלהם כפי שהן ולתת להם כלים מעשיים לתכנן ולהוציא לפועל החלטות לגבי חייהם האישיים, ללמד אותם לקיים החלטות באופן נכון ומותאם, כמו למשל לייצר רשימות בעד ונגד, לקבל יותר זמן כדי לקבל החלטות באופן רגוע, ולקבל תמיכה ריגשית במצבים של הצפה ריגשית עקב הצורך לקבל החלטה.
כחברה מכילה ומאפשרת עלינו לזכור שהעובדה שאנשים עם אוטיזם עושים את הדברים באופן שונה, אינה אומרת שהזכות לעשות את הדברים צריכה להישלל מהם. עלינו לאפשר להם הזדמנויות, כלים ותמיכה להגדרה עצמית, לאוטונומיה ולעצמאות, באופן ובקצב המתאים להם, ולתמוך בהם בתהליך על ידי יצירת מסוגלות עצמית לקבלת החלטות מגיל צעיר.
למחקר המלא
