מלחמת העצמאות המיוחדת שלנו

על עצמאות ותפיסת העצמאות אצל אנשים מיוחדים, אפוטרופוסים וצוותים מטפלים –

 

אחד הדברים שמעסיקים אנשים מיוחדים רוב הזמן הוא נושא העצמאות. גם המטפלים והאפוטרופוסים שלהם עוסקים בנושא זה הרבה מאוד. אבל איך בעצם מגדירים עצמאות? מה הדברים שאנשים מיוחדים היו רוצים לקבל מהעצמאות, ואיך רואים את זה האנשים שמקיפים אותם? מה עוצר את העצמאות שלהם, והאם חיים עצמאיים באמת יעשו להם טוב?

 

במחקר הבא, רואיינו אנשים משלוש הקבוצות – אנשים עם צרכים מיוחדים, מטפלים ואפוטרופוסים בכל השאלות האלו. התוצאות מראות כמה דברים מעניינים –

תפיסת העצמאות – כתפיסה, עצמאות היא הגדרה מאוד מאוד רחבה, כל קבוצות המיקוד מסכימות על כך. ההגדרה יכולה לנוע החל מהידע איך לעשות דברים, היכולות לעשות אותם, ועד ההגדרה הפרקטית של לדעת לדאוג לעצמך. הרבה מהאנשים המיוחדים הגדירו עצמאות על ידי המושג "לעשות דברים לבד", אבל חלק ראו בעצמאות גם את היכולת לבקש עזרה כשצריך. חלק מהם ציינו כעצמאות גם ניהול לוח זמנים אישי, והאפוטרופוסים הדגישו כי עצמאות היא היכולת לשרטט גבולות לגבי מה אתה רוצה או לא רוצה, ומה שאתה יכול או לא יכול לעשות.

 

לגבי מהי רמת העצמאות שעליה מדברים, גם כאן היו פערים בין הדוברים בקבוצות המיקוד. הייתה הסכמה בין כל הקבוצות שאנשים מיוחדים יצטרכו תמיד איזה שהוא סוג של תמיכה ועזרה. כשהתבקשו לדעת מה הרמה שהם חושבים שהם צריכים, חלק מהנשאלים דיברו על פעולות של ניהול בית, היגיינה אישית או קניות, המטפלים והאפוטרופוסים דיברו גם על כך שרמת העצמאות של האנשים המיוחדים שהם בקשר איתם נמצאת כל הזמן בעליה, ועדיין, יש עוד הרבה מקום לגדילה בתחום הזה

 

כל שלוש הקבוצות במחקר הסכימו שאנשים מיוחדים רוצים להיות עצמאיים, בהגדרה של מה הם היו רוצים לעשות, עלתה התמה החוזרת על עצמה של הרצון לנהל חיים "נורמליים" כמו אנשים אחרים בני גילם, ולחיות באופן עצמאי מחוץ לבית. אצל האנשים המיוחדים תחושת הנורמליות הייתה קשורה בדברים פרקטיים כמו רישיון נהיגה, שליטה טובה יותר ברגשות שלהם, ועבודה קבועה בה יוכלו לעבוד באופן עצמאי. מהצד השני, חלק מהצוותים הטיפוליים טענו שיש להם גם לקוחות שאינם מעוניינים בעצמאות ושנוח להם שיש מי שמטפל בהם.

 

אז מה חוסם אנשים מיוחדים מלהיות עצמאיים?

כולם מסכימים שחוסר זמן של הצוות המטפל הוא אחד המחסומים העיקריים לעצמאות האנשים המיוחדים. כשלצוות אין זמן, הם עושים דברים במקום המטופלים שלהם, כדי לזרז עניינים, מצד שני אם יהיה להם עוד זמן, הם יוכלו ללמד את האנשים המיוחדים כישורים חדשים, ויוכלו לתת להם את הזמן שצריך כדי להתנסות ולתרגל את המיומנויות האלו.

האפוטרופוסים העלו חסם נוסף והוא שלצוות הטיפולי הרבה פעמים אין את ההכשרה המתאימה או הכישורים להדריך את האנשים המיוחדים, וגם שהתחלופה של הצוות הטיפולי גדולה ולא מאפשרת למידה לאורך זמן.

אנשי הצוות הטיפולי מהצד השני הזכירו את החשש שלהם מכך שאם יאפשרו לאנשים המיוחדים לעשות דברים באופן עצמאי משהו ישתבש ולכן הם לוקחים על עצמם לעשות את הדברים.

 

עוד חסם שהוזכר על ידי הצוותים הטיפוליים הוא המשפחה. לטענתם למשפחה יש נטייה לטפל בדברים שהאדם המיוחד היה יכול לטפל בהם בעצמו, ומתוך הגנת יתר, ובכך הם לא מאפשרים לו לעשות דברים באופן עצמאי.

האנשים המיוחדים הזכירו בתור חסמים בעיקר קשיים רגשיים כמו חרדה, דיכאון או בעיות בריכוז שמונעות מהם להיות עצמאיים יותר, ובנוסף הם דיברו על סיטואציות ספציפיות שבהן קשה להם יותר לתפקד באופן עצמאי כמו למשל תקופות לחוצות שיש בהן הרבה שינויים, מה שגורם להצפה רגשית ומקשה על התפקוד שלהם.

 

כדי להתגבר על החסמים הסכימו כולם על כמה צעדים –

  1. אדם מיוחד צריך יותר זמן ותמיכה עם הצוותים המטפלים כדי שיוכלו לאפשר לו ולהדריך אותו לכישורים עצמאיים, ולייצר יותר הזדמנויות לתרגול המיומנויות
  2. תקשורת בין הגורמים השונים – האפוטרופוסים, המטפלים, המשפחה והאדם עצמו צריכים לדבר בשפה אחידה, להסכים על מתווה עבודה ועל המטרות שלהם, וזאת כדי לגבש חזית אחידה בדרך לעצמאות של האדם המיוחד ובתמיכת כל הצדדים. המטפלים והאפוטרופוסים אמרו שחייבים ליישר קו עם המשפחה על הגישה ועל הדרך שבה ינחו את האדם המיוחד לעצמאות כדי שלא ידברו בקולות שונים ויסכלו את תהליך ההתפתחות והצמיחה.
  3. הצוותים והאפוטרופוסים טענו שיש צורך בתוכנית תפורה אישית ואינדיבידואלית המפרטת צעד צעד את התהליך לכל אדם מיוחד בפני עצמו על פי הצרכים והיכולות שלו. תוכנית כזאת צריכה לקחת בחשבון גם מטרות, תחומי עניין, רמת תפקוד ומהירות הלמידה השונים אצל כל אחד מהאנשים.
  4. וכמובן הדרכת הצוותים המטפלים לידע וכישורים שיאפשרו להם לתמוך בתהליך כזה.

 

 

אז מה היתרונות והחסרונות בעצמאות כזאת?

כיתרונות ציינו כולם את הבטחון העצמי ותחושת גאווה, ואיתה גם מצב רוח טוב יותר. בנוסף הזכירו גם הזדמנויות רבות יותר לקבלת החלטות, אבל חלק מהאנשים המיוחדים אמרו שלא הרבה ישתנה בחייהם אם העצמאות גדלה.

הצוותים המטפלים ראו ביכולות העצמאיות הזדמנות בשבילם להיות עסוקים פחות בעזרה מעשית-תפעולית, מה שיפנה להם זמן למגע אישי יותר עם המטופלים ותמיכה ריגשית.

 

מהצד השני החסרונות שהקבוצות ראו בעצמאות גדלה הם חשש אצל האנשים המיוחדים עצמם מבדידות, והצורך לפתור בעיות לבדם, בעוד הצוותים והאפוטרופוסים ראו סיכון בכך שאנשים עצמאיים יותר, הם אנשים חופשיים יותר המעורבים יותר בקהילה שם הם יכולים להיות חשופים להשפעות וגורמים שליליים ללא פיקוח, כמו למשל סמים, וכן העלו חשש של גריית יתר של האדם המיוחד ודרישות גבוהות מדי מהסביבה שלו שאין ביכולתו לעמוד בהן, מה שיכול להביא לתסכול ואגרסיות.