לפני מספר ימים פורסם סיפור על טרגדיה משפחתית. אב לילד אוטיסט, ניסה להרוג את בנו ולהתאבד בעצמו. האב איבד את חייו, הבן ניצל. אנשים שהכירו אותם מספרים על אב לוחם, שנאבק ולא מוותר, ונשארו המומים מול המעשה והתוצאות הטרגיות שלו.
האב, שגידל לבדו את הבן, בן ה 22, היה פעילו בולט בתחום, ניהל מאבקים חברתיים רבים בנושא כולל לפתיחת בית ספר חדש לצעירים על הספקטרום.
חברת משפחה מספרת שהאב לא מצא לבן הוסטל מתאים למגורים ולקח אותו הביתה וניסה לגדל אותו לבד, וזה היה מאוד קשה. קשה להורה לילד מיוחד לראות את הילד כואב, מתקשה וסובל, והדאגה למה יקרה עם הילד אחרי לכתם של ההורים נמצאת שם כמו עננה מעל ראשם כל הזמן.
מעשה התאבדות של אב ובנו האוטיסט היא כואבת וקשה לעיכול.
נקודת השבר הגדולה היא לא האוטיזם של הבן, אלא הלבד בכול הסיפור הזה, הייאוש, חוסר האמון שיש דרך טובה לעבור את החיים בצל האוטיזם. לבטח היו דברים עמוקים וכואבים שהביאו את האב למעשה כל כך קשה.
אני לא מכירה את הסיפור והאנשים, אך השאלות שעולות בי הן: האם מישהו ניסה לעזור לו? על מי הוא נתמך רגשית ונפשית? מי ליווה את המשפחה הקטנה שלו (הוא ובנו) במסע חיפוש אחר איכות חיים לבן? באיזה מכשולים הוא נתקל עד כדי ייאוש כל כך מוחלט? איך היה ניתן למנוע את זה?
יש בי זעקה לבדידות שבהם נמצאים אנשים רבים עם צרכים מיוחדים, הורים יחידים ובני משפחה. אין לי ספק שיש רבים מהם – וזה השבר. הלבד. הפחד שמלווה אותנו ההורים על החיים כאן, של ילדינו המיוחדים, בעולם שעדיין לא פתוח לגמרי עבורם, שהפתרונות לא תמיד נגישים לנו וככל שאנחנו לומדים ומחפשים וחוקרים, הידע עדיין נסתר וסמוי.
זו התמודדות שאינה מרפה, תמיד נמצאת בחיינו – לעולם אינה עוזבת. אנחנו רוצים את הכי טוב לילדינו המיוחדים ויוצאים למסע מאתגר לנסות ולרכוש את כל הידע כדי לבנות חיים מותאמים עבורם, ורק מי שעובר את זה מבין עד כמה זה כמעט בלתי אפשרי, עד כמה הבדידות והפחד יכולים לרסק אותנו, עד כמה המסע לעולם לא מסתיים.
לפעמים אנחנו מחפשים ומחפשים ולא מוצאים. ואז מה? אז בא השבר…
עלינו ההורים, הארגונים, אנשי המקצוע – לתמוך אחד בשני, לפזר מידע – כל מידע חשוב שיש לנו, להיות קהילה שמאפשרת עוגנים של בטחון ושל יחד.
המעשה הקשה הזה הוא רק אחד קיצוני, מתוך הורים רבים שמתקשים להתמודד עם הילדים הבוגרים המיוחדים שלהם, עם התאמת המסגרת, ועם הבדידות הנוראה שהילדים והם נמצאים בה.
כשהקמתי את הבית של רונית, זה מה שהיה מול עיני, היכולת להוציא את הבוגרים המיוחדים האלו ממעגל הבדידות והקושי, ולהפוך את החיים שלהם, ומכאן גם של ההורים והמשפחות שלהם, לחיים מלאים בחברה, פעילות ושמחת חיים, ועל זה אני עובדת ומתעקשת יום יום, ושעה שעה. כי בסך הכל כולנו, מיוחדים או לא, מחפשים את אותו הדבר – להיות מאושרים ולא להישאר לבד…
